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WITH ALSより募金ご協力のお礼・ご報告

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この度は、WITH ALSに多大なるご支援を賜りました、クリス・ハートさん
そしてファンの皆様、誠に有難うございました。心より御礼を申し上げます。

ALS筋萎縮性側索硬化症は、体を動かす運動ニューロン神経系が変性し、徐々に壊れてしまう疾患です。そのため、手足を動かす自由も声を出す自由も徐々に奪われてしまいます。発症してからの平均余命は3〜5年と言われ、世界で35万人、日本には約1万人の患者さんがいます。極めて進行が速く、現在、治癒のための有効な治療法は確立されていません。私自身も2013年にALSを発症し、徐々に手足が動かせなくなったり、呂律が回りづらくなってきています。

我々、WITH ALSは『コミュニケーションとテクノロジーの両軸で、ALS、ハンディキャップを抱えた仲間の未来を、明るくカッコよく変革するアイディアを形に。』をテーマに活動を行なっております。
今回、皆様からの寄付金は、上記の活動の中でも、特にテクノロジーの力で、
ALS患者さんやそのご家族のQOL(Quality Of Life)を向上する支援サービスに活用させていただきたく思います。
まだALSは治療法が確立しておらず、現段階では有効な治療法確立には時間を要する為、日々の生活に希望が見出せるよう、QOL(Quality Of Life)のサポートが優先度が高く、必要不可欠だと我々は考えております。

具体的には、現在WITH ALSが行なっている、介護保険が適用されない40歳未満のALS患者さんに向けたパーソナルモビリティ(電動車いす)WHILLのカーシェアプロジェクトやALS患者さんが発症後も比較的、正常に機能を保つことができる眼球の動きに注目し、JINS MEMEを使用した視線コントロールアプリケーション開発など、新たなテクノロジーを活用したサービス創出に注力して参りたいと思います。

この度は、多大なるご支援、誠に有難うございました。
これからもWITH ALSは挑戦を続けて参りますので、
応援、何卒宜しくお願い申し上げます。

一般社団法人WITH ALS 代表 武藤 将胤Masatane Muto
http://withals.com/

 

 




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